Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras e a SBEM, através da Comissão de Campanhas, está promovendo a divulgação deste dia para que mais pessoas tenham conhecimento sobre a existência de doenças raras e também seus tratamentos. São estimados 5 mil casos para cada 10 mil pessoas.
Veja 10 tópicos sobre as Doenças Raras:
:: São mais de 6 mil tipos de Doenças Raras.
:: Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil.
:: No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara; no Brasil são 13 milhões.
:: Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética.
:: Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
:: No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras.
:: 75% das Doenças Raras afetam as crianças.
:: A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
:: As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
:: Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
As anomalias congênitas, muitas delas consideradas Doenças Raras, passaram, da 5ª posição de causa de morte até 5 anos de idade em 1990, para a 2ª posição a partir de 2015.
Em algumas regiões, como Sul, Sudeste e Centro Oeste, anomalias congênitas já em 2015 passaram a ser a 1ª causa de mortalidade infantil até 5 anos de idade, porém no Brasil como um todo, a prematuridade ainda é a principal causa de mortalidade infantil até 5 anos de idade, segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria.
Informações: SBEM Nacional - Consultoria da Comissão de Campanhas